Sobrevivencias PDF MML

Size 913.846 KB   0 seeders     Added 2013-01-12 11:09:45

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Sobrevivencias
PDF gratuito disponible bajo licencia Creative Commons BY-SA
Libro en formato eBook (PDF) y en papel que recoge experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan. Una compilación de vivencias del blog Mundo Marfan Latino que brinda un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros.
Está divido en tres secciones: Vivencias cotidianas, Vivencias quirúrgicas y Vivencias de los padres. Incluímos también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet.
Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vi­vir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.
El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo que daña distintas estructuras del cuerpo y se caracteriza por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de los miembros. Algunas de sus manifestaciones pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.
Mundo Marfan Latino http://mundomarfan.org		
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