mml-ebook_sobrevivencias_v1 2-marfan-enfermedades_raras pdf

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Libro "Sobrevivencias"

URL: http://mundomarfan.org/materiales-mml/
Opiniones: http://mundomarfan.org/impresiones-sobrevivencias/

Descripción

Libro gratuito en formato eBook (PDF) y en papel que recoge experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan.

Tras más de dos años compartiendo las vivencias sobre Marfan de personas de habla hispana en el blog Mundo Marfan Latino (http://mundomarfan.org), he-mos decidido compilarlas en este libro con la finalidad de brindar un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros.

El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.

El libro está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. En la primera sección se narran ex­periencias ante el diagnóstico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda sección, los autores comparten historias sobre cómo se enfrentaron y sobrevivie­ron a sus cirugías y en la tercera sección los padres comparten sus luchas por tener un diag­nóstico preciso para sus hijos, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompañar a sus hijos en situaciones difíciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el día que los chicos se van del hogar. Incluímos también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet.

Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vi­vir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.

Hay 5 formas de conseguir el libro:
1.- Descargar Sobrevivencias en PDF.
2.- Ver Sobrevivencias completo en línea.
3.- Añadir Sobrevivencias en favoritos de Google Libros.
4.- Descargar y compartir vía P2P: eD2k/eMule, torrent y magnet.
5.- Comprar una copia impresa del libro a través de Lulu y Bubok.

Pronto estará disponible también en Amazon.com, y estamos en tratos con distintas asociaciones de afectados de Marfan para la difusión del libro.

Información bibliográfica:
Título: Sobrevivencias, primera edición, rev. 1.2
Web: http://mundomarfan.org/materiales-mml/
ISBN eBook (PDF): 978-1-291-27809-5
ISBN Impreso: 978-1-291-26741-9
Safe Creative n.: 1301214407227
Licencia: CC BY-SA Mundo Marfan Latino
Publicado: 1 de enero de 2013
Idioma: Español
Temática: Desarrollo personal.
Palabras clave: MML, EE.RR, enfermedades raras, pacientes, síndrome de Marfan, Latinoamérica, spanish, Mundo marfan Latino, salud, autoayuda, enfermedades poco frecuentes.
Compiladores: Gloria Pino-Ramírez y Javier Guerra.
Contacto: mundomarfan(a)gmail.com
Coordinación: Gloria Pino-Ramírez.
Diseño y maquetación: Javier Guerra.
Correcciones: Karleana M. Semprun, Ale Guasp.
Prólogo: Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente de SIMA.
Colaboraciones: Félix Piriyú (Paraguay), Fernando Álvarez (México), Gloria Pino-Ramírez (Venezuela), Javier Guerra (España), Josefa Villarrubia (Puerto Rico), Judith Carrizo (Argentina), Laura Rosales (Argentina), Liliana Vega (Colombia), Maite Álvarez (España), María Julia Spiritelli (Argentina), Mario Acosta (Chile), Melixa Mangomé (Puerto Rico), Roxana Ybañez (Argentina) y Yessika Tatiana Pérez (Colombia).
Páginas: 124
Peso: 0,24 kg
Portada: A todo color
Tinta interior: Texto, blanco y negro, sin ilustraciones.
Encuadernación: Libro en rústica con encuadernación americana, tapa blanda, pegada.
Dimensiones (centímetros): A5. 14,81 de ancho x 20,98 de alto.
Software y materiales: Desarrollado íntegramente con materiales y software libre.

Mundo Marfan Latino  
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